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| 留言者:Candice |
发表于:2010年7月28日
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第 43 条留言 |
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管理員Lily妳好..
我是台灣LAM的病友佳芸，育宜的朋友，我現在人在上海浦東，但腹水積的太快，讓我現在呼吸都不舒服、胸痛。離我回台灣的時間還有好幾日，我想請問妳是否能推荐上海的醫院和醫生，讓我抽腹水先和緩一下狀況？
管理员回复:
佳芸
你好，不知道你现在的情况怎样，我和上海的病友打听过了，你可以先去找上海中山医院的金美铃大夫，她是LAM的专家，或叶伶是她的学生，如果不是她的门诊时间，也可以试试找找胸外科的王群大夫，他对乳糜胸等的LAM症状也非常熟悉，地址是上海市枫林路180号。祝你早日康复，代问育宜好。如果有事找我，可以发邮件到30328200@qq.com找我。
LILY
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| 留言者:drwei |
发表于:2010年7月7日
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第 42 条留言 |
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| 留言者:shuxia |
发表于:2010年4月10日
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第 41 条留言 |
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本人女50岁，八年前因肾错构瘤手术，近年来一直胸闷气短右侧背部疼痛，咳嗽咳痰胸闷气短呼吸困难，近一年逐渐加重。最近高烧低烧交替出现腰部固定点疼痛，门诊影像学检查腹膜后包块，包块内坏死，腹腔淋巴结肿大，中国医大盛京医院门诊检查怀疑LAM。欲让我入院进一步检查。我疑惑了不知道是在沈入院还是直接去找徐教授，请给我建议 谢谢
管理员回复:
建议您还是去找徐大夫吧
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| 留言者:周 |
发表于:2009年12月15日
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第 40 条留言 |
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LAM病是否可以打甲流疫苗？看甲流疫苗说明有基础病的不能打，LAM病是基础病吗？
管理员回复:
LAM患者需要每年都注射流感疫苗及每4年打一次肺炎疫苗，因为肺的代偿能力较低，不耐折腾，有肺部感染时会使病情更严重，所以要以预防为主，所有肺部疾病的预防疫苗都要主动接种。
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我的小姑子得了肺淋巴管平滑肌瘤病，找了徐凯峰大夫约好周一（11.9）去看病。想同你们了解一下雷帕鸣素用药的情况，她半年内两次气胸，现在每天吸氧10小时以上，我们手足无策，指点我们一下，我们该怎么办？中药行吗？我想同你们见面认识一下，行吗？我很着急！谢谢！！！（01013911109012）
管理员回复:
您见到徐大夫了吗？他会给您更多的建议与治疗，他也会和您说与我们联系的方法。一切都会好起来的！
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| 留言者:望尘莫及 |
发表于:2009年10月29日
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第 38 条留言 |
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如果想将自己的一些观点拿来和病友们交流，怎样才能把文章放到“交流园地”里？
管理员回复:
交流园地的文章，有文章可以发邮件给管理员LILY或琳琳，由管理员发到网上。pureheart66_2003@yahoo.com.cn
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| 留言者:门师傅 |
发表于:2009年9月7日
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第 37 条留言 |
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我妈妈是个lam患者，想加入病友群，怎么加入？谢谢
管理员回复:
欢迎加入。进病友群就是下载QQ软件，输入群号码，号码就在网站首页下方
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| 留言者:谢春华 |
发表于:2009年8月22日
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第 36 条留言 |
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王晓丽你服用雷帕鸣多长时间了效果如何。我想和你交流怎么联系
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| 留言者:海棠 |
发表于:2009年8月17日
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第 35 条留言 |
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我是刚确诊的LAM的患者，想加入病友群，不知道该怎么操作。
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我是一名TSC患者，13岁被确诊的。05年因感冒发现双肾长有巨大错构瘤而作了肾移植手术，在06年7月发过一次气胸，接着12月又发过一次，当时就只做了穿刺抽气处理，但是当地医院不知道我这是什么原因引起的气胸，今年通过网络认识了徐凯锋大夫，把本人的详细病史与他说了，他说我这就是LAM，建议我服用雷帕霉素，我从今年4月10号开始服用的，感觉呼吸明显好转，但是没有通过仪器的检查，我平时也没有太大的症状，就是劳累时有点感觉累，现在服用了雷帕后没有了，很高兴来到这个网站，办的很好，
管理员回复:
谢谢您对网站的鼓励，欢迎您多参与，祝您时刻享受生活的乐趣!
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